難病特別対策推進事業
厚生労働省(健康・生活衛生局 難病対策課)の事業。令和7年度当初予算 9.2億円(前年度 9.2億円)、令和8年度概算要求 9.2億円。主な支出先はその他、東京都。
事業の目的
難病患者が、早期に正しい診断が受けられ、身近な地域で適切な医療を受けられること、地域で安心して療養できるよう、難病医療提供体制の整備を図るとともに、難病指定医等の研修及び指定難病審査会の運営等を行うことにより、難病の患者及びその家族の生活の質の向上に資する。
事業の概要
①難病医療提供体制整備事業 ②難病患者地域支援対策事業
③神経難病患者在宅医療支援事業 ④難病指定医等研修事業
⑤指定難病審査会事業 ⑥指定難病患者情報提供事業
⑦情報提供ネットワークシステム活用環境整備事業
⑧臨床調査個人票電子化等推進事業
⑨難病医療費助成制度におけるオンライン資格確認のための医療機関システム改修等事業
現状・課題
難病患者にはより高度で専門的な対応や支援が必要であり、難病診療連携拠点病院として46都道府県86医療機関が指定されているところであるが、地域によっては受け入れ可能な病院が少ない等、住まいの地域でニーズに沿ったサービスを提供することが難しいという現状がある。
難病患者が住まいの地域に偏り無く支援体制を提供できるよう整備することが課題である。
予算の推移
| 令和3年度 | 令和4年度 | 令和5年度 | 令和6年度 | 令和7年度 | 令和8年度要求 |
|---|---|---|---|---|---|
| 9.2億円 | 8.4億円 | 10.9億円 | 9.2億円 | 9.2億円 | 9.2億円 |
当初予算。
支出先(国から直接、上位10者)
令和6年度の支出実績。支出先は全30者。このほか再委託・再交付の先が 11 件あります(金額は上の支出と重なるため合計しません)。
| 支出先 | 法人番号 | 契約方式 | 金額 |
|---|---|---|---|
| その他 | — | 補助金等交付 | 7.2億円 |
| 東京都 | 8000020130001 | 補助金等交付 | 2.7億円 |
| 広島県 | 7000020340006 | 補助金等交付 | 0.55億円 |
| 宮城県 | 8000020040002 | 補助金等交付 | 0.44億円 |
| 青森県 | 2000020020001 | 補助金等交付 | 0.42億円 |
| 大阪府 | 4000020270008 | 補助金等交付 | 0.41億円 |
| 兵庫県 | 8000020280003 | 補助金等交付 | 0.40億円 |
| 横浜市 | 3000020141003 | 補助金等交付 | 0.35億円 |
| 千葉県 | 4000020120006 | 補助金等交付 | 0.34億円 |
| 長崎県 | 4000020420000 | 補助金等交付 | 0.33億円 |
関係する会議
事業の担当課・室が事務局を務める会議体(つなぎ方)。
- 疾病対策部会難病対策委員会 厚生労働省 · 最終開催 2025.12.25
- 疾病対策部会 厚生労働省 · 最終開催 2026.07.02
- 疾病対策部会指定難病検討委員会 厚生労働省 · 最終開催 2026.09.01
- 疾病対策部会臓器移植委員会 厚生労働省 · 最終開催 2026.08.26
- 小児慢性特定疾病対策委員会 厚生労働省 · 最終開催 2025.12.25
同じ施策の事業
政策:Ⅰー6 健康を脅かす疾病を予防・防止するとともに、必要な医療等を確保すること
施策:6-1 難病等の予防・治療等を充実させること
- 難病医療費等負担金 1,291億円
- 小児慢性特定疾病医療費負担金 179億円
- 国立ハンセン病療養所運営費 100億円
- 国立ハンセン病療養所施設費 28.3億円
- 退所者等対策経費 23.0億円
- 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業費負担金 9.2億円
- ハンセン病対策事業委託費 8.9億円
- 特定疾患治療研究費補助金 8.5億円
- 療養生活環境整備事業 8.1億円
- 代謝異常児等特殊ミルク供給事業 4.1億円
根拠法令・関係する計画
- 難病特別対策推進事業について
比較・検索できる画面で見る レビューシート原本(行政事業レビュー見える化サイト)
出典:行政事業レビュー見える化サイト 令和7年度版のレビューシート(事業番号 2162)を加工。