療養生活環境整備事業
厚生労働省（健康・生活衛生局 難病対策課）の事業。令和7年度当初予算 8.1億円（前年度 8.1億円）、令和8年度概算要求 8.1億円。主な支出先はその他、東京都。
事業の目的
難病の患者に対する医療等に関する法律（平成26年法律第50号）第28条に基づき、難病の患者及びその家族等に対する相談支援や、難病の患者に対する医療等に係る人材育成、在宅療養患者に対する訪問看護、指定難病の患者に対し指定難病にかかっている事実等を証明する事業を行うことにより、難病の患者の療養生活の質の維持向上を図る。
難病の患者に対する在宅療養支援等を行うことにより、難病の患者及びその家族の生活の質の向上に資する。
事業の概要
①難病相談支援センター事業
②難病患者等ホームヘルパー養成研修事業
③在宅人工呼吸器使用患者支援事業
④指定難病要支援者証明事業
現状・課題
難病患者及びその家族に対する相談・支援地域交流活動の拠点として設置されている難病相談支援センターおいて、療養生活に関する相談件数は令和５年度実績は91,884件であり、令和４年度実績89,359件と比較し増加傾向にある。
難病患者等の様々なニーズに即した相談支援、訪問看護等のサービスを行うにあたり、より高度で専門的なサービスが提供できるよう体制を整えることが必要である。
予算の推移
| 令和3年度 | 令和4年度 | 令和5年度 | 令和6年度 | 令和7年度 | 令和8年度要求 |
|---|---|---|---|---|---|
| 8.0億円 | 8.1億円 | 8.4億円 | 8.1億円 | 8.1億円 | 8.1億円 |
当初予算。
支出先（国から直接、上位10者）
令和6年度の支出実績。支出先は全20者。このほか再委託・再交付の先が 11 件あります（金額は上の支出と重なるため合計しません）。
| 支出先 | 法人番号 | 契約方式 | 金額 |
|---|---|---|---|
| その他 | — | 補助金等交付 | 3.9億円 |
| 東京都 | 8000020130001 | 補助金等交付 | 0.51億円 |
| 埼玉県 | 1000020110001 | 補助金等交付 | 0.37億円 |
| 千葉県 | 4000020120006 | 補助金等交付 | 0.34億円 |
| 兵庫県 | 8000020280003 | 補助金等交付 | 0.30億円 |
| 堺市 | 3000020271403 | 補助金等交付 | 0.30億円 |
| 福岡県 | 6000020400009 | 補助金等交付 | 0.23億円 |
| 群馬県 | 7000020100005 | 補助金等交付 | 0.23億円 |
| 大阪府 | 4000020270008 | 補助金等交付 | 0.20億円 |
| 岐阜県 | 4000020210005 | 補助金等交付 | 0.19億円 |
関係する会議
事業の担当課・室が事務局を務める会議体（つなぎ方）。
- 児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会 厚生労働省 · 最終開催 2022.07.27
- ヒト受精胚を用いる遺伝性・先天性疾患研究に関する専門委員会 厚生労働省 · 最終開催 2026.09.02
- 疾病対策部会臓器移植委員会 厚生労働省 · 最終開催 2026.08.26
- 疾病対策部会指定難病検討委員会 厚生労働省 · 最終開催 2026.09.01
- 疾病対策部会難病対策委員会 厚生労働省 · 最終開催 2025.12.25
同じ施策の事業
政策：Ⅰー６ 健康を脅かす疾病を予防・防止するとともに、必要な医療等を確保すること
施策：６－１ 難病等の予防・治療等を充実させること
- 難病医療費等負担金 1,291億円
- 小児慢性特定疾病医療費負担金 179億円
- 国立ハンセン病療養所運営費 100億円
- 国立ハンセン病療養所施設費 28.3億円
- 退所者等対策経費 23.0億円
- 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業費負担金 9.2億円
- 難病特別対策推進事業 9.2億円
- ハンセン病対策事業委託費 8.9億円
- 特定疾患治療研究費補助金 8.5億円
- 代謝異常児等特殊ミルク供給事業 4.1億円
根拠法令・関係する計画
- 難病の患者に対する医療等に関する法律 第二十八条
- 療養生活環境整備事業について
比較・検索できる画面で見る レビューシート原本（行政事業レビュー見える化サイト）
出典：行政事業レビュー見える化サイト 令和7年度版のレビューシート（事業番号 2163）を加工。