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トップ厚生労働省難病情報センター事業費補助金

一般会計事業番号 2159担当 厚生労働省 健康・生活衛生局 難病対策課開始 1996

難病情報センター事業費補助金

厚生労働省（健康・生活衛生局 難病対策課）の事業。令和7年度当初予算 0.79億円（前年度 0.78億円）、令和8年度概算要求 0.79億円。主な支出先は公益財団法人難病医学研究財団、富士テレコム株式会社。

令和7年度 当初予算0.79億円
令和8年度 概算要求0.79億円
令和6年度 執行額0.63億円
支出先3者

事業の目的

難病患者や家族の療養上の悩みや不安に的確に対応するため、難病に関する普及啓発等を行うことにより、その療養生活の一層の支援を図る。

各都道府県及び指定都市において実施している難病指定医向けの研修について、オンライン用の研修プログラム（e-ラーニング）を提供することで、現行の指定医研修の合理化するとともに、研修コンテンツの共通化及び充実を図ることにより、難病指定医の知識及び資質の向上を図る。

事業の概要

①難病情報センター事業（難治性疾患関連情報の収集・提供、メールなどによる相談対応等）

②難病医療支援ネットワーク事業（難病医療支援ネットワーク運営事務局の運営、各道府県の難病医療提供体制の周知・広報等）

③難病相談支援センター間のネットワーク支援事業（ネットワーク化する情報の収集・整理、難病相談支援センター間のネットワーク構築等）

④難病指定医研修オンライン化支援事業（委託）

現状・課題

難病患者とその家族の療養上の悩みや不安は非常に高度で専門的な対応を要するため、都道府県の医療機関では対応が困難という問題が現状としてある。こうした問題を解決するため、専門的な対応を行う機関として難病情報センターを設置し、難治性疾患政策研究事業等の成果、専門医・専門医療機関の所在、公的サービス、最新の認定基準、治療指針及び症例等の情報を収集・整理し、難病患者、家族及び医療関係者等に対する情報の提供等を行っている。

難病情報センターの設置以降、毎年難病情報センターからホームページ（以下HP）コンテンツの追加・更新、HPへのアクセス数等の実績を報告してもらい、難病患者にいかに必要な情報を提供できているか確認している。令和６年度の実績ではHPの追加・更新件数は前年度と比較し38件増加の1,170件となっており増加傾向にある一方、HPへのアクセス数は386万件減少した3,216万件にとどまっており難病患者に十分に周知できていないことから、難病患者に向けいかに必要な支援や情報提供を提供できるかが課題である。

予算の推移

令和3年度令和4年度令和5年度令和6年度令和7年度令和8年度要求
0.73億円0.64億円0.64億円0.78億円0.79億円0.79億円

当初予算。

支出先（国から直接、上位2者）

令和6年度の支出実績。支出先は全3者。このほか再委託・再交付の先が 1 件あります（金額は上の支出と重なるため合計しません）。

支出先法人番号契約方式金額
公益財団法人難病医学研究財団8010005016660補助金等交付0.53億円
富士テレコム株式会社6011401007346一般競争契約（最低価格） 1者0.11億円

関係する会議

事業の担当課・室が事務局を務める会議体（つなぎ方）。

同じ施策の事業

政策：Ⅰー６ 健康を脅かす疾病を予防・防止するとともに、必要な医療等を確保すること
施策：６－１ 難病等の予防・治療等を充実させること

根拠法令・関係する計画

比較・検索できる画面で見る レビューシート原本（行政事業レビュー見える化サイト）

出典：行政事業レビュー見える化サイト 令和7年度版のレビューシート（事業番号 2159）を加工。