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トップ厚生労働省難病対策の推進のための患者データ登録整備事業経費

一般会計事業番号 2173担当 厚生労働省 健康・生活衛生局 難病対策課開始 2013

難病対策の推進のための患者データ登録整備事業経費

厚生労働省（健康・生活衛生局 難病対策課）の事業。令和7年度当初予算 0.85億円（前年度 0.85億円）、令和8年度概算要求 0.85億円。主な支出先は株式会社日立製作所、独立行政法人国立印刷局。

令和7年度 当初予算0.85億円
令和8年度 概算要求0.85億円
令和6年度 執行額0.71億円
支出先5者

事業の目的

難病患者のデータを収集・登録・第三者提供することで、症例が比較的少なく、全国規模で研究を行わなければ対策が進まない難病について、一定の症例数を確保し、患者の症状、治療方法、転帰などを把握することにより研究の推進や医療の質の向上に結びつける。

事業の概要

医療費助成の対象疾患に罹患した難病患者データを収集し、難病研究等を行う研究者等へのデータ提供を行う。

現状・課題

難病法の施行後、 データベースが構築され、当面の利活用として、患者からの同意に基づき、厚生労働省が補助を行う研究班等に対しデータの提供が開始された。令和元年 10 月には、第１回指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等データの提供に関するワーキンググループが開催され、審査で承認のあったデータについては、順次提供を行うこととなっている。現在対応を進めているところであり、今後も引き続き、疾病の解明に資する研究を行うために研究班等からデータの提供申出が行われ、承認のあった申請については、データ提供の対応を行う必要がある。なお、令和 7年３月末までに 78件のデータ提供が承認されている 。

予算の推移

令和3年度令和4年度令和5年度令和6年度令和7年度令和8年度要求
13.4億円0.80億円0.80億円0.85億円0.85億円0.85億円

当初予算。

支出先（国から直接、上位5者）

令和6年度の支出実績。支出先は全5者。

支出先法人番号契約方式金額
株式会社日立製作所7010001008844一般競争契約（最低価格） 2者0.70億円
独立行政法人国立印刷局6010405003434随意契約（少額）0.00億円
株式会社エコ・エイト1010901014039随意契約（少額）0.00億円
社会保険診療報酬支払基金3010405002439随意契約（少額）0.00億円
公益社団法人国民健康保険中央会2010005018852随意契約（少額）0.00億円

関係する会議

事業の担当課・室が事務局を務める会議体（つなぎ方）。

同じ施策の事業

政策：Ⅰー６ 健康を脅かす疾病を予防・防止するとともに、必要な医療等を確保すること
施策：６－１ 難病等の予防・治療等を充実させること

根拠法令・関係する計画

比較・検索できる画面で見る レビューシート原本（行政事業レビュー見える化サイト）

出典：行政事業レビュー見える化サイト 令和7年度版のレビューシート（事業番号 2173）を加工。