小児慢性特定疾病情報管理事業
厚生労働省（健康・生活衛生局 難病対策課）の事業。令和7年度当初予算 0.24億円（前年度 0.24億円）、令和8年度概算要求 0.24億円。主な支出先は国立研究開発法人国立成育医療研究センター。
事業の目的
小児慢性特定疾病児童等の治療・療養生活の改善や疾病にかかる理解促進等に資するポータルサイトを構築し、各自治体の担当窓口の紹介や対象疾病の検索、関係する研究成果などの情報を一元化して運用することで、児童やその家族、医療機関など関係者に対して広く情報を発信し、児童の健全育成を推進する。
事業の概要
小児慢性特定疾病の患者の治療・療養生活の改善等に役立つさまざまな情報の一元化を図り、患者や家族、患者団体等の支援団体、指定医及び関係学会等小児慢性特定疾病に関わる関係者に、わかりやすく情報や研修プログラムを提供することを目的としたポータルサイト「小児慢性特定疾病情報センター」の運営等を行う。
現状・課題
2024年4月から2025年3月までの１年間における小児慢性特定疾病ポータルサイトである「小児慢性特定疾病情報センター」のページビュー数は480万件以上であり、昨年度からとほぼ同様にユーザーの70％がスマートデバイス（タブレットを含む）からのアクセス数であり、患者家族を含む一般国民の利用分が中心であると推察されている。また、制度理解のためのサイト（https://kodomo.kouhi.jp）は短いコンテンツであるにも関わらずエンゲージ時間が比較的長いことから、利用者によく読まれていることが推察されている。一方で研究者・研究機関を対象に小児慢性特定疾病に係る医療意見書をもとに作成された登録データベースの二次利用申請ができるが、前年度に引き続き今年度も当該利用申請はなかった。
予算の推移
| 令和3年度 | 令和4年度 | 令和5年度 | 令和6年度 | 令和7年度 | 令和8年度要求 |
|---|---|---|---|---|---|
| 0.24億円 | 0.24億円 | 0.24億円 | 0.24億円 | 0.24億円 | 0.24億円 |
当初予算。
支出先（国から直接、上位1者）
令和6年度の支出実績。支出先は全1者。
| 支出先 | 法人番号 | 契約方式 | 金額 |
|---|---|---|---|
| 国立研究開発法人国立成育医療研究センター | 6010905002126 | 補助金等交付 | 0.24億円 |
関係する会議
事業の担当課・室が事務局を務める会議体（つなぎ方）。
- 小児慢性特定疾病検討委員会 厚生労働省 · 最終開催 2024.12.23
- 小児慢性特定疾病対策部会 厚生労働省 · 最終開催 2026.07.02
- 小児慢性特定疾病対策委員会 厚生労働省 · 最終開催 2025.12.25
- 児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会 厚生労働省 · 最終開催 2022.07.27
- 疾病対策部会 厚生労働省 · 最終開催 2026.07.02
同じ施策の事業
政策：Ⅰー６ 健康を脅かす疾病を予防・防止するとともに、必要な医療等を確保すること
施策：６－１ 難病等の予防・治療等を充実させること
- 難病医療費等負担金 1,291億円
- 小児慢性特定疾病医療費負担金 179億円
- 国立ハンセン病療養所運営費 100億円
- 国立ハンセン病療養所施設費 28.3億円
- 退所者等対策経費 23.0億円
- 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業費負担金 9.2億円
- 難病特別対策推進事業 9.2億円
- ハンセン病対策事業委託費 8.9億円
- 特定疾患治療研究費補助金 8.5億円
- 療養生活環境整備事業 8.1億円
根拠法令・関係する計画
- ・小児慢性特定疾病登録管理データ運用事業の実施について
- ・小児慢性特定疾病登録管理データ運用事業費の国庫補助について
比較・検索できる画面で見る レビューシート原本（行政事業レビュー見える化サイト）
出典：行政事業レビュー見える化サイト 令和7年度版のレビューシート（事業番号 2177）を加工。